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28/09/2022

Da 600 bottiglie di vino una donazione per la nostra Pediatria

L'iniziativa è dei genitori del piccolo Marco, affetto da glicogenosi di tipo 1. Biasucci: "Malattia molto rara, cruciale una diagnosi precoce"

I genitori del piccolo Marco, un giovanissimo paziente del reparto di Pediatria e neonatologia dell’ospedale “Guglielmo da Saliceto” di Piacenza, hanno recentemente attivato un’iniziativa molto particolare. attraverso l’azienda di famiglia, la Cantina Savini, papà Paolo ha prodotto 600 bottiglie di ottimo vino rosso. Un’edizione limitata, diffusa tra amici e conoscenti, che ha permesso di raccogliere 4mila euro da donare al reparto.

Un gesto eloquente e prezioso che nasce, di fatto, nel momento in cui a Marco è stata diagnosticata una glicogenosi di tipo 1.

“Si tratta – spiega il direttore di Pediatria e neonatologia, professor Giacomo Biasucci – di una patologia rarissima, congenita, che colpisce il metabolismo dei carboidrati. Si calcola che interessi un bambino ogni 50/100.000 nati all’anno. Questi neonati non possono trasformare qualsiasi tipo di substrato energetico in glucosio. Com’è noto, il glucosio è il carburante per tutte le nostre reazioni biochimiche, per tutto il nostro fabbisogno energetico, per qualsiasi esigenza del nostro organismo. Se i bimbi, in questi casi, non si alimentano ogni due ore e mezza o tre, soprattutto nei primi mesi di vita, si può creare un rischio di gravi ipoglicemie”.
“Il problema – aggiunge Biasucci - è che spesso la diagnosi viene fatta quando le conseguenze neurologiche delle ipoglicemie sono talmente avanzate da condizionare uno sviluppo neuropsicomotorio nelle epoche successive. La vera sfida per questi bambini è riuscire ad avere invece una diagnosi precoce. Anche per i genitori si tratta di un percorso sicuramente complesso dal punto di vista psicologico, soprattutto all’inizio, e gestionale, in particolare nelle prime epoche di vita”.

“Marco oggi ha due anni – spiega la mamma – e sta bene, convive con questa malattia difficile per lui perché ancora non capisce che deve mangiare ogni tre ore. La Pediatria è tuttora il nostro punto di riferimento. Aver diagnosticato la malattia allo stadio precoce ci ha permesso di affrontarla nel migliore dei modi. Per questo siamo consapevoli dell’importanza che ha avuto l’équipe nella presa in carico del nostro bambino”.

Ultimo aggiornamento: 16/03/2022

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