Paziente con malattia di Parkinson e malattia di Huntington

La malattia di Parkinson e la malattia di Huntington sono patologie degenerative del sistema nervoso centrale, inquadrabili nell’ambito dei disturbi del movimento, caratterizzate da un decorso progressivo e da molteplici sintomi motori, non motori, cognitivi e comportamentali che necessitano di un supporto multi-specialistico.

Il responsabile del percorso e i componenti del gruppo di lavoro effettuano il monitoraggio dei bisogni dei pazienti e garantiscono la continuità assistenziale con i servizi e professionisti ospedalieri e territoriali. Inoltre individuano gli interventi che meglio rispondono alle effettive esigenze della persona che presenta una compresenza di bisogni sanitari e sociali.

Il responsabile del percorso è Fabiola Magnifico, medico specialista dell'unità operativa di Neurologia, dove è attivo l’ambulatorio dedicato ai disturbi del movimento. La case manager di riferimento è Elena Braghieri dell’unità operativa Organizzazione territoriale/governo clinico territoriale del dipartimento Cure primarie.

Diagnosi

La diagnosi di malattia di Parkinson è esclusivamente clinica e si basa sulla presenza di sintomi caratteristici (bradicinesia o lentezza dei movimenti automatici, rigidità muscolare, tremore generalmente a riposo, instabilità posturale) e sintomi non motori (disturbi del sonno, dolori muscolari, perdita dell’olfatto, alterazioni del tono dell’umore).
In caso di sintomi e segni riconducibili a un possibile esordio della malattia, la persona si rivolge al proprio medico che richiede una visita neurologica nell’ambulatorio disturbi del movimento specificando sospetta malattia di Parkinson.

La diagnosi di malattia di Huntington si basa sulla presenza di sintomi motori (movimenti spontanei ripetitivi e improvvisi, lentezza nel movimento, rigidità) e disturbi comportamentali e psichiatrici (depressione, irritabilità, apatia, demenza, psicosi).

In caso di sintomi e segni riconducibili a un possibile esordio della malattia, la persona si rivolge al proprio medico che richiede una visita neurologica nell’ambulatorio disturbi del movimento specificando sospetta malattia di Huntington.

Controlli periodici

Durante la prima visita ambulatoriale il medico neurologo esegue la raccolta dell’anamnesi e l'esame obiettivo neurologico. Al termine della visita il medico comunica la diagnosi, prescrive una terapia specifica, predispone un percorso sanitario con controlli successivi (follow up), richiede ulteriori accertamenti e l'attivazione di figure professionali adeguate.

La gestione ambulatoriale è finalizzata a monitorare:

• efficacia della terapia e gestione dei suoi effetti collaterali
• gestione delle fluttuazioni motorie e non motorie
• insorgenza di nuovi sintomi che richiedono diversi approcci terapeutici e l’intervento di altre figure professionali (logopedista, dietista, fisiatra, psichiatra, internista, ecc)
• gestione di eventuali terapie infusionali in collaborazione con i centri di terzo livello (Bologna, Reggio Emilia e Modena)

Le visite di follow up sono in genere semestrali o a cadenza variabile (2-3 mesi), a seconda delle problematiche del paziente, e sono programmate in autogestione o tramite prenotazione diretta attraverso l’infermiera del day service.

Il neurologo provvede, inoltre, alla richiesta di esenzione per patologia compilando il modulo aziendale e consegnandolo al paziente che si deve recare all’Azienda Usl di appartenenza per registrare l’esenzione.

La gestione territoriale

La gestione territoriale è finalizzata alla presa in carico domiciliare del paziente con malattia di Parkinson o malattia di Huntington per sostenerlo in molti aspetti della vita quotidiana, sollevando in parte la famiglia dal carico assistenziale, tramite la collaborazione di diverse figure professionali e l’attivazione dei servizi più idonei. Il domicilio diventa il luogo privilegiato per le cure.

L’attivazione della rete territoriale, tramite segnalazione diretta al case manager di riferimento da parte del neurologo, è necessaria quando la gestione ambulatoriale diventa impossibile per una delle seguenti condizioni:

• aggravamento motorio con difficoltà alla deambulazione ed elevato rischio di caduta
• severità dei sintomi non motori: cognitivi, psichiatrici e comportamentali
• disfagia tale da compromettere l’alimentazione e idratazione
• scarsa rete famigliare o paziente senza validi riferimenti
• ambiente domestico non adeguato ai bisogni del paziente
• famigliari o caregiver in difficoltà
• perdita completa dell’autonomia, con allettamento o non trasportabilità e presenza di complicanze

Dalla segnalazione del neurologo, il case manager organizza una valutazione multiprofessionale (UVM) al domicilio della persona che prevede la presenza, oltre che del case manager, del neurologo territoriale, del fisioterapista e dell’infermiera domiciliare. Dalla valutazione si redige un Piano individuale di vita e di cura (PIVEC) nel quale vengono evidenziati i bisogni del paziente e del caregiver.

Gli interventi possono essere:

• colloqui con lo psicologo per il paziente e/o i famigliari
• valutazione e presa in carico logopedica per disturbi del linguaggio, deglutizione e comunicazione. Alla valutazione viene consegnato un piccolo opuscolo con informazioni e suggerimenti per un’alimentazione in sicurezza
• attivazione team nutrizionale (se necessario)
• valutazione ausili
• controllo trattamenti farmacologici in accordo con il neurologo responsabile del percorso
• collaborazione con assistente sociale comunale per valutazioni socio-assistenziali
• attivazione fisiatra a domicilio per valutazione ciclo di fisioterapia
• valutazione infermieristica a domicilio. A seconda della valutazione effettuata, l’infermiera programma gli accessi che prevedono sia interventi diretti sul paziente, sia interventi di educazione alla famiglia
• visita sportiva e valutazione fisiatrica per eventuale accesso ad attività sportive non agonistiche con commissione dedicata
• inserimento per sollievo o a tempo indeterminato in strutture con posti dedicati per pazienti con gravissima disabilità (previa valutazione équipe territoriale). Per questi pazienti, il territorio e l’unità di Odontostomatologia dell’Azienda Usl hanno strutturato un progetto nel quale viene garantita la valutazione e l’eventuale presa in carico per la salvaguardia della salute orale attraverso visite in loco

In base alla valutazione dell’unità multiprofessionale (UVM) e in riferimento alle normative regionali vigenti, può essere valutato un sostegno sanitario.

Ogni 2/3 mesi tutti gli operatori del percorso ospedale/territorio si confrontano in équipe per discutere e concordare la prosecuzione dei percorsi di presa in carico.

Il team multidisciplinare collabora con le relative associazioni provinciali.