Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) descrive le modalità di presa in carico, nella provincia di Piacenza, delle persone affette da sclerosi multipla.

Il responsabile del percorso è Paolo Immovilli, specialista del reparto di Neurologia, dove è attivo il centro sclerosi multipla. La case manager è Elena Braghieri dell’unità operativa Organizzazione territoriale/governo clinico territoriale del dipartimento Cure primarie.

Il paziente è seguito da un’équipe multidisciplinare composta da neurologi, radiologi, fisiatra, fisioterapisti, psicologi, oculisti, otorinolaringoiatri, logopedista, terapia del dolore e palliativisti, nonché infermieri dedicati, che hanno acquisito specifiche competenze sulla patologia.

L’apporto di numerose figure specialistiche integrate fra loro è di fondamentale importanza per affrontare i numerosi problemi posti dalla malattia e per personalizzare il progetto terapeutico rispetto al singolo caso.

Diagnosi

In caso di sintomi e segni riconducibili a un possibile esordio della malattia, la persona può rivolgersi al proprio medico o pediatra di famiglia, al neurologo o ad altri specialisti, che la indirizzano al centro dedicato alla patologia negli ambulatori di Neurologia.

Il neurologo segue un iter diagnostico specifico, che si completa successivamente con la scelta di una strategia farmacologica appropriata a ogni singola situazione, attraverso una serie di accertamenti proposti in modalità day service.

La diagnosi di sclerosi multipla si basa sulla dimostrazione, attraverso evidenze anamnestiche, cliniche e strumentali, della presenza di lesioni demielinizzanti del sistema nervoso centrale.

Il neurologo del centro comunica direttamente alla persona l’esito degli accertamenti e la presenza della patologia, con il supporto dello psicologo, se necessario.

Durante i primi incontri, il neurologo presenta l’équipe del centro sclerosi multipla e informa il paziente del percorso aziendale condiviso tra ospedale e territorio.

Il neurologo provvede alla richiesta di esenzione per patologia compilando il modulo aziendale e consegnandolo al paziente che si deve recare all’Azienda Usl di appartenenza per registrarla: se residente in Provincia, l’esenzione viene registrata in automatico nell’anagrafica aziendale.

Controlli periodici

Dopo la comunicazione della diagnosi si programma, in accordo con la persona, un percorso terapeutico, riabilitativo, assistenziale personalizzato, con controlli periodici e la prescrizione di eventuale terapia.

Il percorso garantisce nel centro sclerosi multipla dell’unità operativa di Neurologia:

  • il monitoraggio clinico e radiologico del decorso di malattia
  • l’accesso ai controlli per il monitoraggio di efficacia e tollerabilità dei trattamenti e la sorveglianza delle terapie
  • l’accesso del paziente ad altri specialisti (terapia del dolore, cure palliative, medicina riabilitativa, ecc.)

Per i pazienti che possono recarsi in ospedale, i controlli sono programmati al centro sclerosi multipla in regime di day service. Periodicamente sono proposte visite neurologiche e fisiatriche, esami di laboratorio e, su indicazione medica, esami strumentali. Lo specialista del centro fornisce il piano terapeutico.

Nel caso di ricaduta clinica il paziente può rivolgersi direttamente al centro.

Terapia

Ai pazienti viene assicurato un trattamento personalizzato, secondo le più aggiornate linee guida condivise a livello internazionale.

I trattamenti hanno il principale obiettivo di prevenire o ritardare il più possibile la progressione della malattia e la comparsa di ricadute, di prevenire o rallentare lo sviluppo di nuove lesioni del tessuto nervoso e, quindi, di modificare la storia naturale della malattia.

Recenti studi hanno confermato l’importanza di un avvio “precoce” del trattamento farmacologico.
I farmaci attualmente disponibili prevedono approcci terapeutici diversificati.

Certificazioni

A livello aziendale sono stati individuati, in collaborazione con la Medicina legale, gli aspetti da contemplare nella valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla: invalidità, adeguamento della condizione lavorativa/Legge 104, patente di guida, permessi vari.

Gestione territoriale del paziente con sclerosi multipla

La gestione territoriale del paziente con sclerosi multipla è esplicata non solo in regime domiciliare, ma è rivolta anche a persone che possono accedere ai servizi.

La sclerosi multipla è, infatti, una malattia che coinvolge non solo aspetti clinici, ma anche sociali ed assistenziali, pertanto, il territorio è da subito coinvolto nella presa in carico della persona.

La segnalazione del paziente con sclerosi multipla può avvenire dal neurologo che ha in cura il paziente, dall’assistente sociale del comune, dall’infermiera domiciliare, dal medico di medicina generale, dal case manager, che provvede a organizzare un'unità di valutazione multidisciplicare (UVM), per valutare e quindi cercare di rispondere ai bisogni.

A seconda del grado di gravità vengono messi in campo diversi professionisti e quindi interventi.

Il territorio garantisce:

  • presa in carico psicologica
  • valutazione fisiatrica per ausili e, se necessario, prescrizione di fisioterapia
  • valutazione e presa in carico logopedica per disturbi del linguaggio, deglutizione e comunicazione. Alla valutazione viene consegnato un piccolo opuscolo con informazioni e suggerimenti per un’alimentazione in sicurezza
  • attivazione team nutrizionale (se necessario)
  • collaborazione con assistente sociale del comune di residenza per interventi socio-assistenziali
  • valutazione infermieristica a domicilio. A seconda della valutazione effettuata, l’infermiera programma gli accessi che prevedono sia interventi diretti sul paziente, sia interventi di educazione alla famiglia.
  • percorso di prevenzione alle cadute erogato dai fisioterapisti
  • valutazione, attraverso scale validate, per eventuale erogazione di assegno di cura sanitario
  • visita sportiva e valutazione fisiatrica per eventuale accesso ad attività sportive non agonistiche
  • ingressi in strutture dedicate, previa valutazione dell’équipe, per pazienti con problematiche sanitarie non gestibili a domicilio sia per brevi periodi (ricoveri di sollievo), sia a tempo indeterminato. Per questi pazienti, il territorio e l’unità operativa di Odontostomatologia dell’Azienda Usl hanno strutturato un progetto nel quale viene garantita la valutazione e l’eventuale presa in carico per la salvaguardia della salute orale attraverso visite in loco
  • anche in regime di ricovero prosegue il percorso di follow-up, che vede coinvolti gli operatori dell’équipe
  • i professionisti medici aziendali, valutano periodicamente e su richiesta le persone sia a domicilio che in struttura

L’équipe ospedale-territorio si incontra una volta ogni 2 mesi (quarto giovedì) per la discussione dei casi.

Il team multidisciplicare collabora con l'Associazione AISMA di Piacenza.

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